Uma criança de 3 anos, moradora do Martello, está precisando com urgência de uma cadeira de rodas adaptada. Gabrielle está com suspeita de uma doença rara. Inclusive, no Brasil a pequena pode ser a primeira com o diagnóstico.
A mãe de Gabrielle, Andréa, contou como percebeu os primeiros sinais da doença na menina. “Ela chorava excessivamente e tinha uma irritabilidade agressiva, mas parecia ser normal. A partir dos 7 meses não aparecia o desenvolvimento como as outras crianças. Quando fomos ao médico ele constatou que ela tinha uma paralisia cerebral. No neurologista também falaram que ela tinha epilepsia”, conta.
Depois dessas constatações a menina iniciou o tratamento sem melhora. “Ela piorou, então trocamos medicamentos e fomos a outro neurologista, que a encaminhou para acompanhamento com a Apae e para outras cidades. Depois de começar o tratamento na Apae ela melhorou, mas em 2013 teve crises graves e começaram as regressões”, explicou.
Segundo a mãe, Gabrielle teve várias crises convulsivas e, em novembro de 2014, que descobriu uma doença rara. “Depois de tantas crises levamos ela a Blumenau em um especialista. Ele disse que ela tem uma doença metabólica, que tem empenho de uma paralisia cerebral, mas que a dela já acometeu vários órgãos e sistemas”, disse.
Agora a criança faz seu tratamento em Curitiba. “Realmente com exames constataram uma doença metabólica rara, que está em investigação e não foi concluída, onde a dela é muito grave. A médica disse que ela já está com a parte neurológica atrofiada, não terá mais desenvolvimento, está com visão comprometida e os órgãos já foram muito agravados”, relatou a mãe.
No estado em que está, a menina não tem movimento do pescoço para baixo, então necessita com urgência de uma cadeira de rodas adaptada. “Ela não já tem domínio de tronco, só fica deitada, usa sonda gástrica e não temos mais como deixar ela no colo ou sentada. Ela sente muita dor então não pode fazer movimentos bruscos e coisas do tipo. O caso é grave e precisamos imediatamente da cadeira de rodas”, pediu Andréa.
A Secretaria de Saúde está dando apoio à família da criança, cobrindo toda a parte de custo com a alimentação. “Ela toma um leite chamado Peptamen, o qual o SUS fornece inteiramente. As garrafinhas que são trocadas todos os dias e os equipos da sonda também são dados pelo SUS, assim como os medicamentos básicos. Os exames realizados a partir da suspeita da doença rara também estão sendo dados”, conta Andréa.
A Secretaria também fornece ambulâncias para o transporte da menina e da mãe até outras cidades nas quais realizam o tratamento.
“A Gabi precisa de monitoramento 24h, pois ela esta com o sistema todo comprometido. Ela ainda não teve diagnóstico, mas é uma doença metabólica rara que foi descoberta a pouco tempo e não teve fato confirmado no Brasil. Ela pode ser a primeira, essa é uma pista do que pode acontecer. Essa é uma doença autoimune”, explicou a mãe de Gabrielle.
Além do tratamento, Gabrielle continua fazendo acompanhamento com a Apae de Caçador. “Ela vai três vezes por semana na Apae, mas quando passa mal não pode ir porque precisa de todo um acompanhamento. A médica do posto também nos visita e quando precisamos a levamos no hospital”, conta Andréa.
A mãe diz não ter nem ideia sobre o valor da cadeira. “Não tenho ideia de um valor, pois jamais pensamos que íamos precisar de uma cadeira. Deve ser na proporção pra ela, que seja especial”, explicou a mãe sobre a cadeira de rodas que a criança precisa.
Andréa falou sobre a importância da cadeira de rodas para Gabrielle. “É para o uso do dia a dia dela. Quando saímos eu poderia colocá-la na cadeira para uma sustentação melhor. Em casa ela fica deitada ou no meu braço, se eu colocar no bebê conforto ela não aguenta e começa chorar e faltar ar. Se houver contato pele com pele os machucados dela ficam no vivo, começam a sangrar. Estamos tentando melhorar mas assim não terá resultado. Queremos o conforto dela, uma qualidade de vida”, disse.
“Ela também precisa se locomover, sair de casa e a cadeira ia melhorar muito. Ela está crescendo não vai ficar pequena assim. Em Curitiba ela ficou um tempão sem mamar por que ela estava no meu colo e como é gotejado não tínhamos como alimentar. Com a cadeira teria um suporte e seria tranquilo. Ela teria sustentação, suporte, estaria bem”, relatou a mãe.
Quer ajudar? Ligue para a mãe da Gabrielle através do (49) 8856-0472. Mas, atenção: ela precisa de uma cadeira de rodas especial e não das simples.
