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Caçadorense com doença rara precisa de ajuda

Um caçadorense que atualmente mora em Arroio do Silva, no litoral catarinense, necessita de ajuda para o tratamento de uma doença rara, e que não está tendo assistência do SUS. Luan Luiz Bueno, 24 anos, é portador da Distrofia Simpático Reflexa, que provoca dores extremas, que o impedem de fazer coisas simples como dormir, comer, tomar banho e até mesmo se vestir.

Segundo Luan, o SUS vem trancando direto o tratamento que é muito caro, e ele vem pleiteando esse amparo há dois anos, mas sem sucesso. Para o tratamento, ele precisa de um ambulatório da dor e precisa de uma consulta com um especialista na área, em Florianópolis.

“Eu tentei ser atendido no Hospital Celso Ramos que atende esses casos pela emergência, porém não consegui ser atendido. Eu preciso urgente de um neuroestimulador, que é uma espécie de marca passo. Porém o valor é muito elevado. Ele custa R$ 80 mil e eu não tenho condições de arcar com esse custo”, disse.

Luan comentou que o custo com medicamento também é elevado, cerca de R$ 600,00 ao mês para tentar aliviar a dor com medicamentos controlados e restritos, mas tem dias que nem os medicamentos resolvem.

O jovem conta que está tratando há dois anos, porém o diagnostico real da sua doença veio há pouco mais de um ano. “A suspeita surgiu em uma queda da sacada da minha casa de uma altura de cinco metros. Não fraturei nada, porém a queda foi provocada por conta dos medicamentos muito fortes. Um médico ortopedista suspeitou que fosse distrofia e em consulta com outra médica, tive a certeza”, comentou.

“Tudo começou quando eu estava fazendo um trabalho extra em uma empresa que eu trabalhava como vendedor. Eu estava descarregando um caminhão e após isso começaram as dores no braço direito e muito calor. Ainda passei por uma humilhação, onde que um médico disse que eu não tinha problemas no corpo e afirmou que meu problema era um distúrbio mental. Ele me chamou de louco”, afirmou.

Distrofia Simpático Reflexa é uma doença muito rara no Brasil. Estima-se que no país tenham diagnosticados 150 mil casos. Porém, esse número pode ser maior, pois o diagnóstico é muito difícil e as pessoas que possuem a distrofia podem estar tratando de outra doença sem saber o real problema de saúde.

“Eu queria ajuda das autoridades do Estado para tratar o meu problema, mas não consegui ainda e não posso ficar esperando. Eu sinto muitas dores e tem a possibilidade do problema estar passando para a perna direita, uma vez que degenerativo”, disse.

Para ajudar com os custos do tratamento, amigos e familiares iniciaram uma vaquinha online para juntar dinheiro e conseguir comprar o neuroestimulador.

Para contribuir com a vaquinha online, basta clicar no link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/neuroestimulador-para-aliviar-a-dor-do-luan. Ou ainda, via depósito bancário no Banco do Brasil, agência 540-1 Conta Poupança 112282-7, variação 51

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